【頭蓋骨・まぶた欠損】異常が発覚した「妊娠期」を振り返ってみました











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動画をご視聴いただきありがとうございます。 • ♪おもちママのあとがき♪ • おもちくんに病気が見つかって以降、いつだかの妊婦健診の帰り道。「おもちが産まれてきたら、やってあげたい事が本当に沢山ある。早く会いたい」と、パパが。 • おもちにどんな風に育って欲しいか、親としてどんな事をしてあげられるかを考えるようになって、こんな気持ちに気づかせてくれたおもちに、俺は凄く感謝している、と。 • パパが初めて、「パパ」の顔をして語ってくれた日でした。(パパになれるかな…とか疑ってゴメンネ) • 病気が分かってからは泣いたりつらい日もあったけれど、弱々の私が少しでも強くなれるように、必要な日々だったとも思います。今日の幸せに繋がる過去の日々を、忘れずにいたいです。 • それにしても、大きくなったおもちくんを見て、嬉しいやらちょっと寂しいやら…🤭お腹の中で結ばれていた日々が恋しくなり、「もっかいお腹に戻ってもいいんだよー!😂💕」とおもちくんに気持ち悪い発言を解き放つ近頃のおもちママなのでした。 • • 🌸メンバーシップ登録はこちら •    / @hoshinomiraiwaakarui   • 🌸星のミライ公式LINEスタンプはこちら • https://line.me/S/sticker/28718356 • ▼おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫ • https://ameblo.jp/shinomon72/ • ▼公式Instagram・TikTok開設しました♪ • Instagram:  / hoshinomiraiwaakarui   • TikTok:  / hoshinomiraiwaakarui   • ▼当チャンネルに関するご連絡は下記メールアドレス宛にお願いします。 • mail:[email protected] • • 【おもちくんについて】 • 2023年1月生まれのおもちくん(胎児ネーム→愛称)は • お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました • お顔について • ・上下まぶたの欠損 • ・両目が離れていて、低位置 • ・両耳が小さく低位置、後方回転 • 頭蓋骨について • ・頭頂部〜おでこの骨の欠損 • ・目の周りと頬骨の欠損 • ・下顎が小さい • ・鼻骨が短い • 下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました • 飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています • おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触 • 目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます • 今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが • 日々を一生懸命生きて • いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく • そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています • 「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」 • 少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事 • それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が • 少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています • このチャンネルを通して • おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると • これ以上ない幸せです • おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻 • (楽曲提供:株式会社 光サプライズ)

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