１歳になりました！

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星のミライチャンネル • 動画をご視聴いただきありがとうございます。 • おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫ • URL:https://ameblo.jp/shinomon72/ • 当チャンネルに関するご連絡は下記メールアドレス宛にお願いします。 • [email protected] • • 【おもちくんについて】 • 2023年1月生まれのおもちくんは • お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました • お顔について • ・上下まぶたの欠損 • ・両目が離れていて、低位置 • ・両耳が小さく低位置、後方回転 • 頭蓋骨について • ・頭頂部〜おでこの骨の欠損 • ・目の周りと頬骨の欠損 • ・下顎が小さい • ・鼻骨が短い • 下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました • 飲み込む力も弱い為、お口から入っている胃管でミルクを飲んでいます • おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触 • 目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます • 今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが • 日々を一生懸命生きて • いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく • そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています • 「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」 • 少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事 • それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が • 少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています • このチャンネルを通して • おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると • これ以上ない幸せです • おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻 • #気管切開 • #赤ちゃん • #医療ケア児

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